冰桶挑战，关注“渐冻人”(200字)作文

精选作文:冰桶挑战，关注“渐冻人”(200字)作文

　　今天，自发“冰桶挑战”，只为感受下“渐冻人”的痛苦。当装满了冰块的水从头往下淋时，只是一瞬间的事情，全身却犹如跌入冰窖一般难受，打了个冷颤，那种感觉使得大脑瞬间“当机”。从头到脚，冰冷袭遍全身，然后有点麻。连忙换了身干衣服，幸好没有感冒。

　　我们只是在外在条件上感受到他们的痛苦，并不知道罕见病患者这么长时间的痛苦。我认为，我们在感受他们痛苦的同时，精神和行动上都要做出支持!

　　我们始终相信，他们一定会有康复的一天!

篇一：冰桶挑战 作文指引

“冰桶挑战”让你了解“渐冻人”了吗？

一、“冰桶挑战” ALS冰桶挑战赛（ALS Ice Bucket Challenge）简称冰桶挑战赛或冰桶挑战，要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。

该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。目前“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。目前已扩散至中国，科技界大佬纷纷响应。

1.参与情况

国外情况：在2014年炎热的夏天，一桶冰水当头倒下，微软的比尔盖茨、Facebook的扎克伯格跟桑德博格、亚马逊的贝索斯、苹果的库克全都不惜湿身入镜，这些硅谷的科技人，飞蛾扑火似地牺牲演出，其实全为了慈善。

纳德拉是被前美国职业橄榄球联盟（NFL）球员史蒂夫·格里森（Steve Gleason）在Twitter上“点名”参加这一挑战的。而在纳德拉完成了这一挑战后，他也选择继续将这一传统延续下去，并在Twitter上点名亚马逊CEO杰夫·贝索斯（Jeff Bezos）和谷歌（微博）联合创始人拉里·佩奇（Larry Page）参与这一活动。

美国总统奥巴马宣布自己选择捐款而不是继续传递，遭致批评。

中国：2014年8月18日，冰桶挑战赛活动蔓延至中国互联网圈，多名科技界大佬被点名参与了这一活动。小米董事长雷军8月18日下午通过微博表示，已经接受DST老板Yuri对他的挑战，并将于今天完成冰桶挑战。一加手机创始人刘作虎率先完成冰桶挑战，并自称中国互联网

倒桶冰水到自己头上的美国总统奥巴马，当他宣布这个决定后，反而招致许多批评，搞的好像奥巴马是个没心肝的恶人。很多人都忘了，其实募款才是ALS协会推动这个活动的真正目的。

倒桶冰水在自己头上对于许多人来说，除了让自己觉得做了件好事，同时也让朋友知道你是个好人外，还有什么其他作法？当然有，苹果CEO库克不但进行了冰桶挑战，同时也捐款。幸好，许多荷包满满的科技大老，也跟着这么做。但这又出现了一个问题：2014年的夏天，加州正面临着前所未有的旱灾。这么浪费水，也引发一些负面看法。

网友评论：一部分网友纠结于，一些大佬在没有邀约的情况下发起的这个接力，属于自娱自乐，也有网友对此表示，不管形式如何，达到活动的初衷就好。

但也有网友认为，大佬的做法炒作的意义大于公益，应当发起捐住国内失学儿童等方面的项目，“ALS冰桶挑战”目的是为了提高人们对ALS（肌肉萎缩性侧索硬化症）的意识，同时也号召人们为ALS联合会捐款。中国人玩与不玩意义不大，大咖实际点还不如直接做慈善”。

还有网友表达了对中国人是否适合做这项活动的担忧，“中国人的体质跟老外不一样，浇冰水之前最好提前预热一下，否则感冒是轻的，容易把头皮刺激出皮肤病”。

有冷静的网友表示，不管是不是在作秀，大佬们的参与实实在在的为ALS增加了影响力，扩大了宣传。

二、渐冻症

在中国，有20万“渐冻人”，实际上可能更多。

这是一种恶性病，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。

不过，这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。

渐冻人症是运动神经元疾病的一种，学名叫“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”(简称ALS)，又因美国著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而称为葛雷克氏症。

别让冰桶冻住渐冻人的心

因为一桶冰水，我又见到了赵文静。

两年前，这个采访对象不满24岁，黑瘦得像根柳条。事实上，她比柳条还韧，一边打工，一边独自照顾渐冻人父亲，并供弟弟念书考大学。

两年后，冰桶挑战热得要着火，赵文静也被人们想起来。我帮电视台的同行打电话给她，她上来就是一声响当当的“姐”。我慌忙把紧贴耳朵的听筒扯远，这姑娘，还是这么带劲。

“我心里很不舒服!”提及冰桶，她毫不掩饰地说。

在我们疏于联络的两年里，赵文静有了微信，换了住处，胖了十斤，但她依然没钱，没恋人，孤独地和渐冻症争夺父亲。

不过，冰桶挑战倒是为她赢得了国家电视台的镜头特写。

几天前节目播出，赵文静的神情我再熟悉不过。她在用笑容死撑，让自己看起来有思想、有本事、力大无穷。可故事讲到一半她就撑不住了，眼泪呼呼往下掉。

镜头下的她说话不再生猛，不再是从前那个万箭齐发的架势。

“多么悲伤、可怕的一件事，真的不适合娱乐。”赵文静在电话里说，她太激动了，听起来有些气喘吁吁。在她看来，国内的“冰桶接力”已经成了一场游戏，甚至一个笑话，早与渐冻人家庭无关。

她给我讲了两件事。一周前，三位义工到她家，谈及“冰桶”，一个清楚，两个纳闷。赵文静好似也被冰水兜头一浇，原来大多数人，只见冰桶之新奇，不解病魔之残忍。

另一件事，则彻底激怒了这个本来就火力十足的女娃。不久前，北京渐冻症患者王甲接受冰桶挑战。通过网络，赵文静看到这则新闻下面的数百条评论，不少人队列整齐地表示：“你都这样了，怎么还不去死？”

这一句，看得她一宿没睡。

赵文静丢给我数条夹杂着哭喊和突然沉默的语音信息。“你会抛弃你的家人吗？你自己得病的话你会希望自己被抛弃吗？你看得到病人被确诊时的茫然无助吗？你知道护理一个渐冻人需要付出什么吗??”

最后，这个姑娘停止她的“机关枪”，冷冷地结案陈词：“当你看到冰桶时，你其实什么也没看到。”

我有点儿委屈，因为我多少在努力去看。

在过去的四年里，曾让妻小衣食无忧的赵树山一点点被“冻住”。两年前，他还能拄着双拐站立，能对女儿赵文静说“穿雨鞋”、“带钥匙”。而现在，他只剩脖子能偶尔转动，要上厕所，就呜咽一声。

赵文静做三餐，午饭要跑步回家。她给父亲擦身、洗澡、抓痒，陪他手术，为他清理污秽，夜间从未拥有完整睡眠。她在日记里写，“不管怎样也没有睡个天荒地老幸福”。

我把赵文静当成偶像，而她眼里，老爸才是勇士。“眼睁睁地看着死亡来临，即使失去勇气，都没有自杀的能力，要承受多大的痛苦？！”

她把我拉进一个1600多人的运动神经元病互助QQ群。我一进去就惊呆了，原以为里面只有家属，没想到，还有尚能用少数几根手指敲击键盘的病人。

他们谈论父母、配偶、子女和自己的病情，“两年了，我妈妈的腿彻底不能动了”、“各位晚安，待会儿我老婆背我上楼”、“一周前确诊了，很迷茫”??每一个虚拟的名字背后，都有一段真实的苦难。

每天，这里都有关于“冰桶挑战”的讨论。有人说，深深地伤害了他们。也有人说，只要有人关注，凭什么不能娱乐？还有人说，9月了，冰桶快尾声了，我们再努力一下，也许就能得到官方救助的消息??

在这种疾病发展的后期，呼吸机、眼动仪才是病人们维系生命和维持生活的必需品。但它们太昂贵了，大部分人用不起。

我翻出微博给群友们看，民政部称正在试点包括罕见病在内的重特大疾病医疗救助，扩大救助对象范围、调整救助政策、提高救助比例。他们中的不少人早就不愿伸着手等待“援救”，而是展开了自救。

有人坚持自己拿勺吃饭，有人用一根手指网络聊天，有人和大学教授探讨大病救助和兜底机制，并拿出一套拥有10条实施办法的方案，还有人接受了“冰桶挑战”。

但截至目前，冰桶带来的热度还没有给群里的人带来任何实际的“温暖”。赵文静的父亲只有每月200元的农村低保。群里条件好点儿的家庭，一年也只有残联发的几百块补贴。

“不要给这个本来就被冻住的群体，燃起一把火之后，又让他们陷入失望的冰冷之中。这样未免有点儿残忍。”赵文静郑重地发了一条信息给我。她说，每天都有人退群，也有人加入。前者意味着死亡，后者意味着确诊，两者都让她难受，“但还好，有爸爸和我并肩战斗”。

父女俩甚至探讨过一个特别“残酷”的话题：如果没有爹，当然不会有闺女。但如果没有闺女，爹也可能早就不在了。去年6月，赵树山的病情突然恶化，但最终，他挺了过来。

赵文静趴在老爸的床头哭：“谢谢你没有丢下我，从现在往后数，有十年，我照顾你十年。有二十年，我照顾你二十年。爸爸，你别害怕。”她想变成孙悟空，先七十二变，再使出分身术——一个管爸爸，一个去工作，还有一个，也许能抽空玩儿一会儿。

《中国青年报》

写作方向：1.事物的两面性（“冰桶挑战”的慈善与2014年加州、甘肃的旱灾；慈善与作秀）

2.慈善：“冰桶挑战”的活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的；连锁效应也产生了一些正面效应，从七月底到八月中，ALS协会和全美的分会，已经收到近400万美金的捐款，相比与2013年同期的112万美金成长了将近四倍。

3.真正的慈善需要“同理心”：（同理心是同情心的更高阶段，它能设身处地地为他们着想,感同深受地用他们的眼光和思维来思考，判断事情，能为他人的爱恨情仇产生共鸣。）

“冰桶挑战”不能止于一桶水的狂欢，而应该更深入地了解“渐冻人”的生活，知道他们真正需要什么。

我们更应当对他们生活护理提供长效制度保障的同时，从根本上来突破治疗这道难关。据媒体相关报道，“冰冻挑战”发起人，美国ALS协会表示，8月21日该机构收到捐款数量为4180万美元，仅过了一天就增加了1000多万美元。捐款将被用于研发治疗ALS病症的医疗手段，以及为患者提供帮助。这也就意味着在美国的大部分捐款将被用于研发治疗“渐冻人”的医疗，其次才是为患者提供帮助，这种做法非常值得我们借鉴，只有通过资金和科技的投入，及早研发出治疗“冰冻人”的有效医疗手段，才能让这一群体彻底摆脱病痛的困扰折磨，迎来重生的希望。

4.乐观、坚强：许多“渐冻人”创造了生命的奇迹

对“渐冻人”来说，最残酷的是，发生这一切时，感觉不到任何痛苦，意识完全清醒，眼睁睁地看着自己逐渐无法动弹、不能说话、无法呼吸。不过，“渐冻人”的智力水平并不受疾病的影响，霍金就是“渐冻人”的精神榜样。

日前，英国著名物理学家霍金接受“冰桶挑战”，由于去年患过肺炎，霍金的子女代父亲接受冰水浇头。霍金21岁就被确诊为“渐冻人”，医生预言他最多能再活2年，但霍金以坚强的毅力挑战命运，现今已经72高龄，并挑战极限，成为了享誉世界的物理学家。

广西媳妇：国内

篇二：作文,冰桶挑战

一、

8月19日，王思聪接受了果壳网CEO姬十三的冰桶挑战。现实中，他是中国首富王健林之子；互联网上，“万达公子”拥有500多万粉丝，号称“国民老公”。与雷军一样，他把挑战地点选在了自家产业、万达酒店门口。

王思聪的参加为这项活动再度加力。他超额点名了五个人，其中包括知名网友“叫兽易小星”和“留几手”。“冰桶挑战”的参与者群体开始变得丰富多样。

在娱乐圈，叶璇、苏芒、黄晓明、李冰冰、林俊杰、王力宏、章子怡们纷纷湿身。在体育圈，何文娜、朱芳雨、易建联、邹凯、王仕鹏等竞相举桶。其中，章子怡还穿着泳装现身微博视频，朝身上倒了一陀冰之后，她直接跳进了泳池。

不甘寂寞的网民也开始盘点起参与冰桶挑战的名人。

最“高”端的冰桶挑战者莫过于身

高2.26米的篮球巨星姚明。为了浇到姚明的头，四位志愿者需要爬到梯子上。

捐款最多的名人是王思聪，中国首富之子捐出了100万人民币。

最具诚意的明星当属桂纶美。在视频中，她不带笑容，而是以冷静严肃地态度来呼吁活动的真正意义。

最奢侈的挑战者是刘嘉玲。视频中，她身批豹纹毛领外套，内穿黑色深V长裙，全身价格不菲。

最搞笑的冰桶挑战者这项桂冠，被前NBA巨星奥尼尔摘走。视频中，他习惯性地发挥着自己无厘头的特长：如今的奥尼尔比当年更胖了几圈，体型如山的他，用一个啤酒杯朝光头上倒了一滴水，然后挤眉弄眼、浑身颤抖，做出一套“冻死我了”的组合动作。

与奥巴马一样，中国也不乏拒绝“冰桶挑战”的人。锤子科技创始人罗永浩以拒绝炒作为由拒绝自浇，但依然捐出了39500美金；香港影星张震则以“珍惜水源”为名拒绝；一向低调的魅族科

技公司创始人黄章则以“抛头露面不适合自己”为由选择了放弃。

最“自我”的拒绝理由当数台湾美女林志玲，她给出的理由非常“林志玲”：要爱惜自己的身体。我选择优雅捐款。

不到一周的时间，这场活动已经成为了一场中国互联网的全民狂欢。“冰桶活动”何以火爆如斯？

社会学专家从群体效应的角度进行了科学分析：两个人或几个人结伴从事相同的一项活动时（彼此之间不产生竞赛）相互之间会产生刺激作用，提高活动效率。不同的角色扮演者组成的群体产生的内聚力或摩擦力，在社会心理学上，统称为“关系场效应”。

“既然圈里玩得这么疯，如果某位艺人没有被人点名的话，是不是又该被外界猜忌此人没朋友了吧？”网民关注的目光已渐渐偏离活动初衷。

二、

8月22日，陈光标在微博上发布视

频，名为《陈光标挑战真冰桶做真慈善大力支持ALS》。他称，他在冰桶中蹲了30分钟，先后有30多桶冰水从其头部倾倒而下。

“今天标哥在冰桶里蹲了30分钟，谁能挑战标哥30分钟的记录，标哥捐100万，有效期6天。”陈光标向全世界发起了挑战，并称“冰桶里的水几乎没有浪费，晚上做员工餐使用”。

“标哥一锤定音，向世界宣布冰桶游戏到此结束！”陈光标一如既往地高调着。

这段视频两天之内被转发6万多次。同时，也有网民质疑说：陈光标所用的冰块大小均匀，沉在水底，只是仿真冰块。8月24日，陈光标对这种说法予以否认，称视频中大的冰块是从外面拉来的，小的冰块则是公司的工作人员利用冰柜自制的。陈光标还说，他将用公开自己吃小冰块视频的方式，证明没用假冰。

对于网民提出的“一般人在冰水混合物中的存活极限只有几分钟”，陈光标

表示不作回应，但他提到，因为年轻时曾在少林寺练习功夫，自己的身体素质比一般人要好。为了证实陈光标确实在冰桶中蹲了30分钟，有媒体向陈光标提出了提供全程录像的要求。陈光标则回应：30分钟是主持人看表计算的时间，自己手上并没有全程录像，微博上发布的视频是媒体剪辑之后发给他的。

不过，陈光标还是承认了，那桶水没有做员工餐使用，而是被用来冲马桶——他终于意识到，让员工吃自己的洗澡水是不妥的。

争议还来自环保的角度。当“冰桶挑战”成为全民活动之后，中国部分旱区民众指出“冰桶挑战”对水资源的浪费，也引发社会关注。据媒体报道，冰桶挑战已经用掉了500万加仑（约1893万升）的淡水。如果按照每人每天饮用1升水计算，这已经用掉了全北京或全上海市民一天的饮用水量。

因此，在国外已有环保组织呼吁，挑战者应在循环用水上做出有创造性的

下页 余下全文

篇三：冰桶挑战作文导写例文

重庆市

和

书馆，抑或是安吉丽娜.朱莉等社交名人咨询专业公司来指导自己正确有效的慈善，他们的慈善都秉承了“以人为本”的准则——如何让人享有更多平等的权利？如何让人获得更好的发展？

世界潮流浩荡奔腾，瞬息万变，慈善文化在奉行“人本”圭臬的基础上，更应重视形式的推陈出新、异彩纷呈。“冰桶挑战”通过信息技术开创的“接力式”慈善将慈善从个体的独立行为串联成一条群体情感维系的纽带。在社会各界的互动中，“渐冻症”受到广泛关注，患者从被社会忽视的角落“解冻”，爱的暖流终于开始流过了他们僵硬的身躯；略带娱乐的形式，甚至将人性的快乐与自由释放到某些慈善的盲区，整个世界前所未有地为慈善而狂热。

林清玄说：“慈是予乐，悲是拔苦。”慈善恰是借善举之双手去传递纯真的快乐，借善行之铁肩去分担他人的痛苦。然而，诚如钱穆所言，理性是分析的，感性是浑成的。热心捐款、积极行善是出于人的悲悯之心，是浑成直觉的情感，而如何正确行善则是有待理性思考的。倘使社会一味向“渐冻人”施予泛滥的同情心，只受感性驱使，而忽视了节水，忽视了久旱地区饥渴难耐的灾民——更广大的社会群体，这又是否符合“以人为本”的初衷呢？虽怀“予乐拔苦”的初衷却不经意地“予苦拔乐”，岂不悲哉？

世事纷扰，欲慈善诚意之花不凋，必持守人本之根茎；欲慈善之花怒放满园，必修剪，必移植，必搭建，必浇灌，以智慧之雨露浇灌诚意之花。

守本而不泥古，创新而不虚浮，兼顾而不苟合，方是慈善未来之正途。

愿以此文与博爱之诸君共勉。

点评：

时评类作文最应体现的特点便是理性客观，公正有据。本文作者的冷静理智给人留下深刻印象。标题三个醒目的并列短语直指文章神髓。文章一开始便指出慈善应该秉持人本的核心价值，紧接着又指出应该在时代要求之下推陈出新，走出新路。更可贵的是，作者不仅具备辩证的思维能力，同时也具备层层推进、深入思考的能力。

篇四：2015高考备考作文素材：冰桶挑战

2015高考备考作文素材：冰桶挑战

冰桶挑战赛

冰桶挑战，一般指冰桶挑战赛

冰桶挑战赛全称为“ALS冰桶挑战赛”（ALS Ice Bucket Challenge），要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。目前“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。目前已扩散至中国，科技界大佬纷纷响应。

“冰桶挑战”浪费水？

“冰桶挑战”一夜间风靡世界。往自己头上浇一桶冰水，拍下视频上传到社交网络，然后公开点名3个人做同样的事情。被点名者如果在24小时之内没有完成这个任务，就需要向ALS（肌肉萎缩性侧索硬化症）协会捐款100美元。目前已经有小布什、比尔·盖茨、刘德华、陈奕迅等国内外名人完成挑战。然而，遭遇63年以来最严重干旱的河南鲁山县民众，举着空水桶聚集在中原大佛前，抗议该项目。

点评：“冰桶挑战”意在唤起公众对罕见病的了解和帮助，本身是一件好事。只是名人们完成这场秀之后，别忘了真正做点儿实事。不然，这桶水还真不如送去支援干旱灾区。

“冰桶挑战”中国走红记 .

“冰桶挑战”掀起慈善热潮

当中国互联网遭遇“迎头一桶冰水”，网民的围观热情迅速被点燃了。

这场本意为“渐冻症”患者募捐的慈善活动，自8月18日传入中国，仅用了一周时间，便盘踞微博热门话题榜，话题阅读数超过30亿。名人赤膊上阵，观者激情转发，不聊冰桶，仿佛就被互联网流行潮流远远抛下。

和许许多多的“中国式走红”一样，冰桶挑战到了中国，难免沾染娱乐和浮躁。真心募捐还是假意炒作？质疑声之下，许多网民的目光已经偏离活动初衷，反而关注于淋冰水的狂欢本身。

然而，无论如何，这场网络狂欢创造了一个历史：在近年来慈善机构公信力下降的中国，它完成了传统慈善努力数十年都没能做到的事情——让慈善成功搭上互联网狂欢的快车，使罕见病走入公众视野。

1 有冰自西来

两个月之前，没人能预料“冰桶挑战”会走红中国网络，虽然当时该活动已风靡欧美社交网络，但看来看去，也只像是老外的名人秀。

“冰桶挑战”全称为“ALS冰桶挑战赛”（ALS Ice Bucket Challenge），是由ALS肌肉萎缩性侧索硬化症公益协会发起的慈善活动。

这场堪称网络狂欢的慈善活动，今年6月始于美国。按照规定，参与者要在网络上发布其被冰水浇遍全身的视频内容，然后参与者可以点名三个朋友参加。被点名却办不到的人，需向ALS捐款100美元——当然，从后续来看，多数人选择了湿身之后，依然捐款。

在西方的社交媒体上，最先发起响应的名流是互联网和科技领域的巨头们——他们具有最灵敏的网络嗅觉和对潮流的判断。

于是，平时难得一见的大腕儿们纷纷现身社交媒体——微软的比尔盖茨、Facebook的扎克伯格和桑德博格、亚马逊的贝索斯、苹果公司的库克??这些来自硅谷的超人们在烈日炎炎之下把自己淋得浑身湿透，然后挑战三位好友，把活动传递下去。随着活动进行，冰桶开始现身富商和职业运动员的圈子。

8月15日，正在训练备战的美国男篮集体响应了“冰桶挑战”。训练结束后，十几名运动员精赤上身，露出虬实的肌肉，由工作人员手持大号冰桶，自头上浇下。

然而，“冰桶挑战”在官员的圈子里遇到了阻力。美国歌手小贾斯汀和肯尼迪家族的家长埃塞尔?肯尼迪先后名了奥巴马。在媒体面前一向高调的奥巴马这次选择了委婉——他拒绝淋冰水，直接捐了款。具体的捐款金额，白宫方面一直没有透露。

奥巴马并非惟一拒绝接受“冰桶挑战”的美国官员。事实上，美国国务院曾下令，禁止驻外使节和高阶外交官员参与这项活动。“利用公职身份，为民间募款，违背公务员操守，无论基于多么崇高的目的，都不可以。”

现任不发声，前任来救场。“浇冰水的做法与总统形象不符？那么我来捐款吧。”已经不再是公务人员的美国前总统小布什如是说。

随后，在填写捐款支票时，小布什被夫人劳拉浇下冰水被上传社交网络。

短短三个多礼拜的时间内，“冰桶挑战”已经替美国的“渐冻人”关怀机构募集到4000多万美元善款，为去年同期的二十倍。

直到俄罗斯投资巨头DST创始人Yuri点名小米科技的创始人雷军，这项活动终于跨越了太平洋，正式传入中国互联网。据小米员工称，DST老板Yuri之所以挑战雷军，是因为DST的Yuri是小米公司的投资人。雷军也成为

最搞笑的冰桶挑战者这项桂冠，被前NBA巨星奥尼尔摘走。视频中，他习惯性地发挥着自己无厘头的特长：如今的奥尼尔比当年更胖了几圈，体型如山的他，用一个啤酒杯朝光头上倒了一滴水，然后挤眉弄眼、浑身颤抖，做出一套“冻死我了”的组合动作。

与奥巴马一样，中国也不乏拒绝“冰桶挑战”的人。锤子科技创始人罗永浩以拒绝炒作为由拒绝自浇，但依然捐出了39500美金；香港影星张震则以“珍惜水源”为名拒绝；一向低调的魅族科技公司创始人黄章则以“抛头露面不适合自己”为由选择了放弃。

最“自我”的拒绝理由当数台湾美女林志玲，她给出的理由非常“林志玲”：要爱惜自己的身体。我选择优雅捐款。

不到一周的时间，这场活动已经成为了一场中国互联网的全民狂欢。“冰桶活动”何以火爆如斯？

社会学专家从群体效应的角度进行了科学分析：两个人或几个人结伴从事相同的一项活动时（彼此之间不产生竞赛）相互之间会产生刺激作用，提高活动效率。不同的角色扮演者组成的群体产生的内聚力或摩擦力，在社会心理学上，统称为“关系场效应”。

“既然圈里玩得这么疯，如果某位艺人没有被人点名的话，是不是又该被外界猜忌此人没朋友了吧？”网民关注的目光已渐渐偏离活动初衷。

也正因于此，国内公益组织开始发力，希望借冰桶的火爆，将公众目光聚焦在慈善事业上。

成立于2008年5月的瓷娃娃罕见病关爱中心在微博发起了“助力罕见病，一起‘冻’起来”募捐活动。

在募捐页面，瓷娃娃发出呼声：“当这项活动传到中国让诸多大V跃跃欲试的同时，有人也提出了自己的问题：一定要捐到美国去吗？周鸿祎就提出，下次能不能给我国人民服务？别等到下次啦！在中国，就有着相当庞大的罕见病群体??助力罕见病，一起‘冻’起来！就看你的咯！” 截至8月22日20:00，根据微博公开信息汇总，通过“冰桶挑战”已累计筹得善款850万余元，已确认到账5474800元。

3 狂欢背后

病毒式的传播效果和娱乐化的全民狂欢为“冰桶挑战”带来了眼球效应，也带来了争议——渐渐地，公众关注的热点远离了罕见病本身，更乐衷于八卦每个名人捐了多少钱以及女明星的湿身照。

富士康老板郭台铭也不能免俗——在点名林志玲时，他“希望林志玲能够穿的暴露一点”。这个要求不但被林志玲拒绝，甚至遭到台湾民进党妇女部主任林静仪的批评。

在收获赞誉的同时，“冰桶挑战”又展现了网络效应的另一面，有网民质疑，名人高举冰桶的背后，是不是暗含炒作？

8月22日，陈光标在微博上发布视频，名为《陈光标挑战真冰桶做真慈善大力支持ALS》。他称，他在冰桶中蹲了30分钟，先后有30多桶冰水从其头部倾倒而下。

“今天标哥在冰桶里蹲了30分钟，谁能挑战标哥30分钟的记录，标哥捐100万，有效期6天。”陈光标向全世界发起了挑战，并称“冰桶里的水几乎没有浪费，晚上做员工餐使用”。

“标哥一锤定音，向世界宣布冰桶游戏到此结束！”陈光标一如既往地高调着。

这段视频两天之内被转发6万多次。同时，也有网民质疑说：陈光标所用的冰块大小均匀，沉在水底，只是仿真冰块。8月24日，陈光标对这种说法予以否认，称视频中大的冰块是从外面拉来的，小的冰块则是公司的工作人员利用冰柜自制的。陈光标还说，他将用公开自己吃小冰块视频的方式，证明没用假冰。

对于网民提出的“一般人在冰水混合物中的存活极限只有几分钟”，陈光标表示不作回应，但他提到，因为年轻时曾在少林寺练习功夫，自己的身体素质比一般人要好。为了证实陈光标确实在冰桶中蹲了30分钟，有媒体向陈光标提出了提供全程录像的要求。陈光标则回应：30分钟是主持人看表计算的时间，自己手上并没有全程录像，微博上发布的视频是媒体剪辑之后发给他的。

不过，陈光标还是承认了，那桶水没有做员工餐使用，而是被用来冲马桶——他终于意识到，让员工吃自己的洗澡水是不妥的。

争议还来自环保的角度。当“冰桶挑战”成为全民活动之后，中国部分旱区民众指出“冰桶挑战”对水资源的浪费，也引发社会关注。据媒体报道，冰桶挑战已经用掉了500万加仑（约1893万升）的淡水。如果按照每人每天饮用1升水计算，这已经用掉了全北京或全上海市民一天的饮用水量。

因此，在国外已有环保组织呼吁，挑战者应在循环用水上做出有创造性的举措，像在需要浇水的花园里进行挑战，或者找个办法把倒出来的水回收再利用。

然而，无论引发了何等的争议，舶来的冰桶依然创造了一个历史：在近年来慈善机构公信力下降的中国，它完成了传统慈善努力数十年都没能做到的事情——让慈善成功搭上互联网狂欢的便车，使罕见病引发全民关注。

当然，这种关注，更应该集中在罕见病本身。财新网便发出了这样的声音：“互联网时代，热点事件总是‘其兴也勃焉，其亡也忽焉’，当注意力退散时，我们不妨问问自己，这场‘秀’是不是让世界变得美好了一点点？”

残酷的现实是：中国并无进行ALS发病率统计，临床上也没有登记制度，相关数据均为空白，2006年有全国患者代表联名请求将唯一治疗药物纳入医保，至今无果。

在欧美、日本，包括台湾等地区，针对ALS的唯一有效药物利鲁唑早被纳入医保报销范畴。然而，在中国，此药每月花费为5000元左右，加上数万元的无创呼吸机，这笔负担皆为患者自费。2006年即有全国“渐冻人”代表发起联名信恳请将利鲁唑纳入医保体系，至今无果。

如果不是一场冰桶挑战，这个群体至今也难以找到发声的机会。

一片网络喧嚣中，央视女主播张泉灵点名了最该被点名的人——@健康中国：国家卫计委官方微博，并得到了回应。

虽然张泉灵点名卫计委的新闻也得到很多传播，但某种程度，这仍然可以被视为冰桶挑战进入中国以来，价值最被忽视的一次点名。

政策引导药企生产特效药、积极进口并降低罕见病药物价格、将罕见病诊疗合理地纳入各地医保——没有政府部门的行动，渐冻症和更多罕见病患者，仍然会被冰冻在难以融化的重重困难之中。

“冰桶秀”秀出哪些社会的缺位

来源：中国青年报 岳乾

近些天来，全民狂欢式的“冰桶秀”使“渐冻人”这一罕见病症走进公众视野——仅在中国，就有20万“渐冻人”；此外，尚有很多种罕见病症吞噬着人们的生命，因为这些罕见病症或者治疗价格高昂，或者迄今根本没有有效治疗方法，患病者往往生活艰辛，甚至只能承受绝望。

幸好，由于“冰桶秀”，“渐冻人”这一罕见病症走进了公众视野；而由于公众募捐，部分“渐冻人”患者得到了一些救助，他们看到了些微生活的亮光。但是，狂欢式的“冰桶秀”过后，他们的生活又当何以为继？“冰桶秀”实际上是美国知名企业家扎克伯格的临时起意，那么，没有“冰桶秀”式的公益慈善为之募捐的其他罕见病症患者，他们是否还生活在绝望之中，还看不到一点希望？

当“冰桶秀”逐渐沦为一场娱乐狂欢时，舆论多指责其过度娱乐化、商业化而失去公益的本真，更有论者指出某些公众人物借“冰桶秀”出名，光浇水而不出钱。这些批评有其合理性，但真正的问题是，对于罕见病症患者来说，狂欢式公益秀固然可以带来一时的生活希望，但这种希望太过脆弱，可以说是转瞬即逝。那么，国家和政府该如何建立可持续的救助机制，真正支撑起“渐冻人”未来持续面对生活的勇气，并进而将尚处于公众视野之外的其他罕见病症患者纳入救助体系呢？

否则，在渐趋娱乐化的“冰桶秀”过后，公众人物固然留下了他们头浇冰水时冷酷的背影，但“渐冻人”则不得不再次回归其自生自灭的绝望生活，而那些从未进入公众视野的罕见病症患者则依然被遗弃在社会之外，“冰桶秀”的意义也就仅限于一场行为艺术的视觉秀。

所以，当“冰桶秀”从大洋彼岸来到中国后，它应该有更深层次的内涵和意蕴，它固然不应该只是一场娱乐、狂欢与视觉秀，但也不应该仅仅是一场公益募捐的慈善活动，首先应该是对于政府及社会的拷问，拷问政府针对罕见病症患者乃至更广泛的弱势群体，其救助机制是否到位，救助举措是否得力。拷问社会面对视野之外的罕见病症患者乃至边缘群体，是否有足够的关注及救护。其次，它应该倒逼政府拿出实际举措、建立机制，救助那些在社会边缘角落的罕见病症患者；倒逼社会及公众以自身行动关注罕见病症患者。如此，这场“冰桶秀”才有其意义与价值。

冰桶挑战，给慈善换一副面孔

3天时间，一项从美国传来的“冰桶挑战”活动，已经从最早的名人参与延伸到各个行业的普通人群；与此同时，一种名为肌肉萎缩性侧索硬化症（简称ALS，俗称“渐冻人”）的罕见病，也

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